Các hướng tiếp cận khi thiết kế các Trung tâm điều trị hội chứng tự kỷ

Hội chứng tự kỷ đang thu hút mối quan tâm của xã hội. Từ khi được phát hiện vào giữa những năm 40 [1], cộng đồng khoa học thế giới không ngừng đặt ra những câu hỏi về hội chứng này. Theo định nghĩa của Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ, hội chứng tự kỷ là một dạng khuyết tật trong quá trình phát triển, gây ra những khó khăn và thách thức đặc biệt về hành vi, giao tiếp và tương tác xã hội. Nếu chỉ nhìn vào hình thức bề ngoài thì sẽ không thấy sự khác biệt giữa người tự kỷ với những người khác, nhưng người mắc hội chứng tự kỷ có thể giao tiếp, tương tác, hành xử và học theo những cách thức khác với phần lớn mọi người. Cách học, cách nghĩ và các khả năng giải quyết vấn đề của người tự kỷ có thể từ dạng rất tài năng đến dạng đặc biệt khó khăn. Vài người tự kỷ cần rất nhiều sự giúp đỡ trong đời sống hàng ngày, những người khác có nhu cầu ít hơn [2].

Bản vẽ thiết kế nội thất hành lang chính Trung tâm Học tập và Phát triển MUJC, thiết kế bởi USA Architects, được thiết kế như một dãy phố kiểu Mỹ với các biển hiệu, cửa hàng, văn phòng, ngân hàng…

Do KTS là những người chịu trách nhiệm tạo ra môi trường sống/ làm việc/ học tập/ chơi/ sinh hoạt hàng ngày, trên thế giới đã có một vài các lý thuyết thiết kế được đưa ra liên quan đến việc thiết kế kiến trúc dành cho người tự kỷ. Trong khuôn khổ bài viết này, tác giả giới thiệu hai hướng tiếp cận thiết kế chính dành cho người tự kỷ. Mặc dù cả hai hướng tiếp cận thiết kế này đều dựa trên các vấn đề nhận thức của ngưới tự kỷ nhưng lại có các yếu tố gần như đối lập với nhau, đó là: (1) Hướng tiếp cận Thiết kế Cảm giác; (2) Hướng tiếp cận thiết kế Thần kinh điển hình. Trong khi hướng tiếp cận thiết kế cảm giác tập trung tạo ra môi trường được kiểm soát về cảm nhận cảm giác, làm cho người tự kỷ cảm thấy an toàn, thoải mái, từ đó có thể dễ dàng thực hiện các kỹ năng; thì tiếp cận thiết kế Thần kinh điển hình lại tập trung vào sự hòa nhập của người tự kỷ trong các tình huống đa dạng ở nơi công cộng và đô thị.

Sơ đồ mặt bằng trường Phát triển kỹ năng cho trẻ có nhu cầu đặc biệt ở Qattameya, Cairo, Ai Cập. Đây là công trình đầu tiên trên thế giới được thiết kế sử dụng Lý thuyết về hướng tiếp cận thiết kế cảm giác và chỉ số thiết kế ASPECTSS Autism của Magda Mostafa.
Nguồn www.archdaily.com.

Trên cơ sở giới thiệu và phân tích hai hướng tiếp cận thiết kế này, tác giả đưa ra quan điểm về hướng tiếp cận thiết kế tốt nhất, có thể đem lại kết quả trong thời gian dài điều trị đối với người tự kỷ, hướng tới sự hòa nhập xã hội và khả năng cuộc sống độc lập cho người bệnh. Bên cạnh đó, bài viết giới thiệu một số các công trình đã được thiết kế theo hai hướng tiếp cận này. Đây là các mô hình kiến trúc thử nghiệm rất hữu ích cho các chương trình đào tạo KTS, các dự án xã hội, các trung tâm điều trị và trường hòa nhập có đối tượng sử dụng là người tự kỷ.

Tiểu cảnh vườn cảm giác với mặt nước và các bức tường trong trường Phát triển kỹ năng cho trẻ có nhu cầu đặc biệt ở Qattameya, Cairo, Ai Cập. Đây là công trình đầu tiên trên thế giới được thiết kế sử dụng Lý thuyết Thiết kế Cảm giác và Chỉ số Thiết kế ASPECTSS Autism của Magda Mostafa.
Nguồn www.archdaily.com.
Tiểu cảnh vườn cảm giác – không gian chuyển đổi giữa các hoạt động – Trường Phát triển kỹ năng cho trẻ có nhu cầu đặc biệt ở Qattameya.

Phân biệt các hướng tiếp cận thiết kế

Đối với các phương pháp điều trị tập trung vào khả năng thích nghi hàng ngày của người tự kỷ (với các bối cảnh và điều kiện đa dạng khác nhau của xã hội), thì người thiết kế kiến trúc tiếp cận theo hướng Thần kinh điển hình [3] – có nghĩa là lấy tư duy của người có thần kinh điển hình1 – người không tự kỷ để thiết kế.

Ngược lại, với phương pháp điều trị tập trung vào sự đạt được các khả năng có ích của người tự kỷ, thì hướng tiếp cận kiến trúc cần thiết là thiết kế cảm giác. Do khả năng không thể thích nghi được hoặc rất khó thích nghi với một vài điều kiện môi trường nhất định, thì việc thiết kế kiến trúc sẽ trở nên quan trọng như chính bản thân các biện pháp điều trị. Các bối cảnh được coi là bình thường cho phần lớn chúng ta, đối với người tự kỷ có thể trở thành môi trường độc hại bởi vì sự nhạy cảm thái quá của họ đối với các kích thích thị giác, thính giác

Không gian hành lang chính Trung tâm học tập và phát triển MUJC, thiết kế bởi USA Architects, được thiết kế như một dãy phố điển hình kiểu Mỹ. Trong khi các phụ huynh băn khoăn về cảm giác phấn khích thái quá của trẻ với sự quá tải thông tin khi đi học ở đây, thì nhà trường cho rằng học sinh cần phải học trong môi trường sắp đặt như thế giới “thực tế” khi đó bọn trẻ sẽ có cơ hội sử dụng những kỹ năng đạt được ở ngoài không gian lớp học [3].
, xúc giác,…

Mặc dù chưa có nhiều sự điều chỉnh trong giải pháp kiến trúc của các trung tâm điều trị tự kỷ, phương pháp Thiết kế cảm giác (là phương pháp được hình thành sớm hơn), đã được thiết lập như là lý thuyết thiết kế mặc định và được sử dụng trên khắp thế giới, trong khi tiếp cận Thần kinh điển hình chỉ được chấp nhận bởi vài tổ chức chủ yếu là ở Mỹ.

Chưa bắt kịp với xu hướng chung của thế giới, vì hội chứng tự kỷ vẫn còn là một khái niệm khá mới với bản thân các nhà khoa học ngành y, ngành tâm lý học, ngành giáo dục đặc biệt và với toàn xã hội ở Việt Nam; nên trong bối cảnh thiết kế kiến trúc Việt Nam hiện nay, các KTS, các nhà chuyên môn, các trị liệu viên, các trung tâm điều trị đều chưa có khái niệm rõ ràng về phương pháp Thiết kế cảm giác. Do đó, trên thực tế ở Việt Nam cách tiếp cận thiết kế Thần kinh điển hình lại đang được sử dụng phổ biến và rộng rãi. Nói cách khác, cách thiết kế các trung tâm điều trị dành cho người tự kỷ chưa có sự khác biệt so với các trung tâm trị liệu thông thường dành cho các đối tượng – không phải tự kỷ.

Lý thuyết về hướng tiếp cận thiết kế cảm giác – nghiên cứu và áp dụng

Thực trạng về các khó khăn về cảm giác của người tự kỷ hiện tại vẫn còn đang gây tranh cãi, trong khi “dấu hỏi cho các hiện tượng cảm nhận của cảm giác, vẫn thường được báo cáo lại là có nhiều sự khác biệt, nhưng lại chưa phải là yêu cầu cần có để chẩn đoán tự kỷ” [4]. Bất chấp điều đó, các giải pháp kiến trúc đưa sự phát triển cảm nhận cảm giác của người tự kỷ vào và đã có sự thành công nhất định.

Tương tự như khái niệm “chế độ bổ sung cảm giác” [5] (Willbarger & Willbarger, 1991 and Anderson, 1998), Lý thuyết về hướng tiếp cận Thiết kế cảm giác khám phá sự vận hành của môi trường đối với lợi ích của người tự kỷ. Lý thuyết này được phát triển bởi KTS Magda Mostafa, mục tiêu là tạo ra nền tảng phù hợp cho trị liệu tự kỷ, bằng cách thay đổi không gian theo cách mà người tự kỷ cảm thấy an toàn và thoải mái đối với không gian xung quanh, từ đó tăng mức độ tập trung, làm cho buổi trị liệu đạt hiệu quả hơn. Thực tế cho thấy, việc điều chỉnh hành vi và việc đạt được các kỹ năng mới sẽ có lợi từ kiểu môi trường được kiểm soát như thế này.

Áp dụng lý thuyết này cho các trung tâm điều trị tự kỷ thì không gian được chia thành hai phần rõ ràng: (1). Khu vực có nhiều kích thích3 với các chức năng không gian công cộng như các phòng hội thảo, phòng tập trung nhiều người; (2). Khu vực có ít kích thích4, là nơi được dùng cho các hoạt động trị liệu cá nhân.

Khi hai không gian rất khác biệt bởi chức năng và tính chất môi trường, chúng thường đòi hỏi việc điều chỉnh thiết kế. Do đó, các phương pháp điều trị cần được tích hợp vào môi trường phù hợp. Đây có thể là giải pháp thiết kế duy nhất đã được chứng minh thực nghiệm về tính hiệu quả của nó. Lý thuyết Thiết kế cảm giác cung cấp các điều kiện tốt nhất cho tất cả sự đa dạng của rối loạn phổ tự kỷ. Vì nó có khả năng đáp ứng không gian theo các yêu cầu của người tự kỷ, có thể đem lại cho người tự kỷ sự an toàn và thoải mái, nhưng nó cũng có thể trở thành dạng môi trường quen thuộc khiến người tự kỷ chỉ thích nghi với vài hoàn cảnh nhất định. Bằng cách thay đổi các đặc tính không gian như mầu sắc, chất liệu, điểm nhìn, âm thanh, hướng, ánh sáng.., sao cho phù hợp với những yêu cầu mang tính chất rất cá nhân, từ đó các trị liệu đã chứng minh sự hiệu quả hơn, đặc biệt khi liên quan đến âm thanh [6].

Trong lý thuyết Thiết kế cảm giác cũng có các phân tích sâu hơn về việc chỉ dẫn hướng đi, thứ tự không gian, không gian lớp học, không gian trị liệu và các không gian học ngoài trời [7]. Tất cả các yếu tố đa dạng này hỗ trợ đồng thời, tạo tính hiệu quả của các buổi trị liệu (hướng dẫn các kỹ năng người tự kỷ cần đạt được). Do đó, yếu tố bối cảnh và cộng đồng chỉ là một phần của khả năng thích nghi, hội nhập xã hội của người tự kỷ.

Hướng tiếp cận thiết kế thần kinh điển hình – nghiên cứu và các ứng dụng

Như là một triết lý thiết kế, hướng tiếp cận Thần kinh điển hình hầu như đối lập với lý thuyết thiết kế cảm giác. Phương pháp tiếp cận Thần kinh điển hình tập trung tác động trực tiếp tới sự làm quen và hòa nhập xã hội với các hoàn cảnh cơ bản hàng ngày của người bệnh. Nó tập trung vào khả năng khái quát hóa bối cảnh5 hơn là các kỹ năng và kiến thức đơn lẻ mà người tự kỷ đạt được, thông qua việc sáng tạo môi trường không gian vật chất mà người tự kỷ sử dụng hàng ngày. Khi đó, trong khi trị liệu, người tự kỷ được hòa nhập vào môi trường có nhiều kích thích, buộc họ phải làm quen với các hoàn cảnh khác nhau mà sau này họ có thể gặp phải ở các không gian công cộng thông thường. Theo đó, các trung tâm điều trị có các không gian được thiết kế theo kiểu bắt chước các không gian bên ngoài: Các không gian chuyển tiếp nhìn như phố và ngõ, phòng trị liệu có nhìn như lớp học hoặc thư viện, phòng ăn nhìn như nhà hàng,…

Đối lập với lý thuyết thiết kế cảm giác, hướng tiếp cận Thần kinh điển hình không có chứng minh thực nghiệm về tính hiệu quả của nó. Trên thực tế, các kết quả liên quan đến thiết kế Thần kinh điển hình vẫn chưa được đánh giá. Bởi vì nó không trực tiếp tham gia vào quá trình trị liệu, phương pháp thiết kế này không có ảnh hưởng trên quá trình học kỹ năng của người tự kỷ, nhưng có ảnh hưởng trên sự phát triển các kỹ năng tổng thể.

So sánh hai phương pháp tiếp cận thiết kế

Cả hai phương pháp đều có những lý luận được thiết lập tốt cho các nguyên tắc thiết kế. Nhưng trên thực tế, kết quả điều trị cho người tự kỷ ở các thời điểm rất khác nhau làm cho việc so sánh giữa hai cách tiếp cận thiết kế trở nên khó khăn. Nếu tập trung vào tính hiệu quả tức thời của quá trình trị liệu, thì lý thuyết thiết kế cảm giác dễ được chấp nhận hơn bởi cộng đồng khoa học.

Một chỉ trích đối với phương pháp tiếp cận Thần kinh điển hình là người tự kỷ nặng hoặc người gặp khó khăn về cảm nhận (cảm giác) không có khả năng thích nghi với môi trường có nhiều kích thích. Còn người tự kỷ nhẹ hoặc có ít các vấn đề hơn thì không phải mất thời gian làm quen với các môi trường có nhiều kích thích. Ý kiến ủng hộ phương pháp tiếp cận thiết kế Thần kinh điển hình cho rằng mục tiêu chính của việc điều trị trẻ em tự kỷ là để chuẩn bị cho các em các kỹ năng, có thể dễ dàng hòa nhập vào hệ thống trường học công theo đúng độ tuổi. Nếu nhiệm vụ này được hoàn thành, thì trẻ có cơ hội để thích nghi với lối sống bình thường và nhu cầu cần can thiệp tăng cường trong tương lai sẽ ít đi, do đó thiết kế thần kinh điển hình có thể có các lợi ích lâu dài sau này.

Nói tóm lại, phương pháp thiết kế Thần kinh điển hình về lâu dài có thể giúp cho người tự kỷ làm quen và hòa nhập, còn Thiết kế theo cảm giác thì có tác dụng tức thời, nhìn thấy kết quả thử nghiệm ngay.

Một quan niệm khác chống lại hướng tiếp cận Thần kinh điển hình, họ chỉ trích về trách nhiệm của xã hội đối với người tự kỷ [6]. Tại sao yêu cầu người tự kỷ phải thích nghi với hoàn cảnh môi trường hiện tại? Những không gian công cộng hay không gian đô thị đã được điều chỉnh để phù hợp với nhu cầu riêng của những người có khuyết tật như người mù hay người khuyết tật vận động, và những người mắc hội chứng tự kỷ cũng cần phải được điều chỉnh theo nhu cầu của họ. Thêm vào đó, các lợi ích mang lại của môi trường có ít kích thích cũng sẽ có lợi cho tất cả mọi người khác.

Thiết kế phòng ăn Trung tâm học tập và phát triển MUJC, thiết kế bởi USA Architects, nhìn như nhà hàng

Ở một khía cạnh khác, lý thuyết thiết kế cảm giác cũng gặp không ít ý kiến trái chiều. Thực tế là các kỹ năng và kiến thức có thể đạt được ở những không gian như thế này không có nghĩa là có thể sử dụng được ở môi trường khác. Chính vì thế, nhiệm vụ hòa nhập và lợi ích của việc khái quát hóa các khả năng thuộc về trách nhiệm của các trị liệu viên. Nếu chương trình trị liệu không xem xét đến việc thích nghi với môi trường mới, ở các không gian có nhiều kích thích, người tự kỷ có thể hình thành sự liên kết mạnh mẽ hơn với các môi trường được kiểm soát cảm giác, điều này làm cho trẻ thực hiện các hoạt động ở các không gian thông thường (như trường công hay lớp học chung) sẽ ngày càng khó khăn hơn. Thêm nữa, người tự kỷ dạng nhẹ có thể dễ dàng thích nghi mà không cần dùng đến môi trường đã được kiểm soát. Ở phần lớn các trường hợp, nếu biện pháp trị liệu chỉ được thực hiện bên trong một môi trường cảm giác thì không đủ để đảm bảo sự hòa nhập của người tự kỷ. Người tự kỷ cần được khám phá và hiểu các không gian đa dạng bên ngoài các trung tâm điều trị.

Kết luận

Về tổng thể, lý thuyết Thiết kế cảm giác là giải pháp tốt hơn cho mục đích ngắn hạn. Ở vài trường hợp, hướng tiếp cận Thần kinh điển hình có thể trở thành phương pháp tốt hơn nếu chúng ta nghĩ đến các kết quả lâu dài. Các cách tiếp cận thiết kế có các ưu điểm về sự linh hoạt, điều này có nghĩa là các hướng tiếp cận thiết kế không hạn chế các khả năng của các mô hình điều trị.

Hai phương pháp thiết kế đưa ra các yếu tố không bài trừ nhau. Khi tiếp cận thiết kế theo cảm giác, được sử dụng với người tự kỷ nặng hoặc nhạy cảm mức độ cao, thì hướng tiếp cận Thần kinh điển hình tập trung giải quyết việc khái quát hóa6 các kỹ năng (thường là rất khó khăn) của người tự kỷ cũng như khả năng hội nhập của họ. Sự kết hợp giữa hai hướng tiếp cận có thể tạo ra giải pháp đầy đủ hơn, giải quyết được hầu hết các vấn đề.

Điều mà các KTS có thể làm để giúp người mắc hội chứng tự kỷ, không phải là việc cứng nhắc thiết lập hướng tiếp cận thiết kế đúng cho trung tâm điều trị mà các trung tâm hòa nhập, trung tâm điều trị cần là đối tượng nghiên cứu quan trọng, nơi mà các KTS, các nhà tâm lý học, những người làm giáo dục và giáo dục đặc biệt cần làm việc với nhau để tìm ra các giải pháp tốt nhất cho các bối cảnh lớp học, các không gian công cộng, không gian đô thị cho sự hòa nhập tốt nhất của người với hội chứng tự kỷ [9].

Vị trí của các trung tâm điều trị trong thành phố cần được lưu ý sao cho có thể thiết lập được sự giao tiếp giữa các không gian, bao gồm cả không gian công cộng nhằm khuyến khích được việc học tương tác từ trẻ cùng lứa tuổi.
Mặc dù cả hai cách tiếp cận thiết kế đều có các thiếu sót, nhưng kiến trúc cho người với hội chứng tự kỷ trên thế giới đã có nhiều tiến triển vượt bậc trong vòng 10 năm qua. Trong khi ở Việt Nam, kiến trúc dành cho người tự kỷ vẫn chưa được bất kỳ KTS nào quan tâm hay nghiên cứu đến. Các KTS đang mang trong mình trách nhiệm to lớn để thiết kế ra không gian có thể tạo điều kiện, đánh thức hay thúc đẩy khả năng tốt nhất mà người tự kỷ có được. Do đó, rất cần có thêm các nghiên cứu trong lĩnh vực thiết kế kiến trúc phù hợp với người tự kỷ.

TÀI LIỆU THAM KHẢO
Frith, Uta (2003). Autism: Explaining the Enigma 2nd edition, Oxford, (Blackwell).
CDC (2016). Facts about ASD: http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/facts.html
Henry, Christopher N. (2011 Nov) “Designing for Autism: The ‘Neuro-Typical’ Approach”, ArchDaily
Frith, Uta (2003) Autism: Explaining the Enigma 2nd edition, Oxford, (Blackwell) p. 10
Russo N, Foxe JJ, Brandwein AB, Altschuler T, Gomes H, Molholm S. (2010 Oct) – Multisensory processing in children with autism: high-density electrical mapping of auditory-somatosensory integration, Autism research
Mostafa, M. (2008). An Architecture for Autism: Concepts of Design Intervention for the Autistic User, Archnet-IJAR: International Journal of Architectural Research
Mostafa, M (2014) – ARCHITECTURE FOR AUTISM: Autism ASPECTS în School Design, International Journal of Architectural Research, Volume 8
Vanessa, Quirk (2013) “An interview with Magda Mostafa pioneer in autism design” ArchDaily
Owen-DeSchryver. J, Carr. E, Cale. S, Blakeley-Smith. A (2008 March) – Promoting Social Interactions Between Students With Autism Spectrum Disorders and Their Peers in Inclusive School Settings, Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 23: 15-28

Chú thích
1. Người thần kinh điển hình được hiểu là người bình thường không tự kỷ. Ở đây không sử dụng từ “người bình thường” vì (1) định nghĩa từ bình thường trong khoa học cần có các tiêu chí rõ ràng (2) không dùng từ bình thường để tránh kì thị các dạng khuyết tật. Thay vì chia nhóm người bình thường và người tự kỷ, sẽ chia nhóm thành người thần kinh điển hình (người không tự kỷ) và người tự kỷ.
2. Ví dụ có người tự kỷ cùng lúc nghe thấy tất cả các âm thanh trong môi trường như tiếng quạt máy, tiếng rè rè của đèn neon, tiếng người nói, tiếng ồn xe cộ ngoài đường… Nhiều người tự kỷ gặp khó khăn trong việc lọc ra âm thanh nào là chính cần tập trung để nghe.
3. Khu vực có nhiều kích thích là khu vực có nhiều thông tin cho các cảm giác như nghe, nhìn, sờ thấy … Ví dụ nơi có nhiều tranh ảnh sẽ có nhiều kích thích về mắt nhìn, nơi tập trung nhiều người nhiều tiếng ồn sẽ có nhiều kích thích về tai nghe, hay nhiều người qua lại gây kích thích về cảm nhận không gian và cảm nhận của cơ thể.
4. Khu vực có ít kích thích là khu vực có ít âm thanh, ít hình ảnh, ít các kích thích về xúc giác, vị giác, khứu giác, tiền đình và cảm nhận cơ thể.
5. Phần lớn người tự kỷ gặp khó khăn trong việc khái quát hóa các kỹ năng đạt được, có nghĩa là một kỹ năng đạt được ở môi trường này nhưng sang môi trường khác, vị trí khác, thì người đó lại không làm lại được kỹ năng đó.
6. Nhiều người tự kỷ gặp khó khăn trong việc khái quát hóa các kỹ năng đạt được, có nghĩa là một kỹ năng đạt được ở môi trường này nhưng sang môi trường khác, vị trí khác, thì người đó lại không làm lại được kỹ năng đó.

ThS.KTS Nguyễn Lan Phương
(Bài đăng trên Tạp chí Kiến trúc số 07-2016)